Då var det dags (har varit dålig på att skriva här det senaste :-)) att uppdatera vad som händer, det har ju gått snart 3 år sen sen jag genomgick den stereotaktiska strålningen på Karolinska och har väntat på kallelse till en uppföljning av hur det har gått. Eftersom jag inget hört så ringde jag upp Neurologen på NÄL och döm av min förvåning när det visade sig att de inte ens hade några uppgifter om att jag hade genomfört strålbehandlingen. Jag fick prata länge med en läkare och JAG fick uppdatera läkaren om vad som hänt. Man slår sig för pannan…
Men de lovade att undersöka vad som hänt med mina journaler. Jag blev ju remitterad från NÄL till Sahlgrenska för behandling och när jag skulle genomföra min strålning där var ju den strålkniven som jag skulle behandlas med trasig, och blev därför remitterad till Karolinska i Stockholm. Detta kan ni läsa om i ett annat inlägg här på sidan.
Man vill ju veta om behandlingen har varit lyckad, speciellt som jag fortfarande går på starka mediciner (Keppra). Den senaste tiden har jag dessutom känt mig lite snurrig och yr emmellanåt och vill ju veta om det beror på medicinen eller att strålbehandlingen kanske inte var helt lyckad.
Återkommer när jag vet mera, tills dess ha det gött…
Hej,
Ja vad ska man säga mer än att det verkligen inte är bra hanterat…. Jag var i kontakt med dig och berättade om våran Simon som också har ett AVM. Simon blev strålbehandlad med protonstrålning uppe i Uppsala på den nya Skandionkliniken. Vi hade återbesök och MR röntgen på Sahlgrenska i Maj förra året då det gått 12 månader sedan strålningen. Allt var bra och hans AVM har krympt med upp till 50% så att nu håller vi tummarna för att det vid nästa besök 2019 har försvunnit.
Mvh,
Cecilia
Hej,
Roligt att höra att det går åt rätt håll och vi håller tummarna för Simon.
När det gäller mig själv så blev det ordentlig fart på mitt ärende. Jag har fått kontakt med en bra läkare på neurologen på NÄL (Johanna) som tog tag i detta och nu har de fått alla journaler från Karolinska och sen såg hon till att skicka en remiss till Sahlgrenska för bedömning av vad som skall göras. Jag har fått svar från Sahlgrenska att de har fått min remiss och nu väntar jag på en tid. Gissningsvis blir det väl alla kontroller som inte har gjorts 🙂
Ha det så bra så länge.
mvh Timo