Det var nu ganska längesen som jag uppdaterade här och tänkte sammanfatta läget.
Senast så skrev jag att jag hade genomfört angiografin för att kontrollera om min strålbehandling hade varit lyckad och kan nu glädja mig själv och alla andra med att den faktiskt var lyckad eller som Dr Arne Roos på Neurologen kortfattat meddelade via brev ”AVM strålat -14, 3 års angiografi nu visar ingen kvarvarande shunt” dvs blev friskförklarad.
Har sedan dess sakteligen trappat ner på användandet av Keppra och har sen i januari slutat helt. Jag har inte upplevt några känningar och börjar så sakteliga återgå till det normala.
Jag har fortfarande kvar kontakten med Neurologen NÄL och vad jag förstår så kan det efter strålningen finnas ärrbildningar kvar där man strålat, så man kan få retningar som kan ge symptom, men har inte upplevt något sådant ännu.
Till er som läser detta och har drabbats av något liknande så är jag ett levande bevis på att det finns hopp och behandling. Visst har det varit en berg o dalbana stundtals när man inte har vetat vad som skall hända, men har ju hela tiden haft hopp om att det ska gå bra..
Ha det gött där ute och kanhända slänger jag ut en blänkare framöver om hur det går..
Hej Timo!
Vad skönt att du nu är friskförklarad och kan se framåt på ett annat sätt. Jag har skickat dina inlägg till Jali M i Finland.
Nu får Du och familjen ha en härlig vår.
Hej Sture,
Det går åt rätt håll, känns såklart mycket bättre. Fortsätter dock med medicinering (Keppra) eftersom jag ibland kan få lite retningar (troligtvis) från det område som man strålade bort. Förhoppningingen är att det ska läka helt och att jag kan sluta med medicinerna också 🙂
Allt gott till dig också och idag är ju dessutom en speciell dag , fyller ju år 🙂
Mvh Timo
Hej Timo!
Skönt o läsa att det gått bra för dig. Jag är mitt uppe i behandlingarna och livet går upp o ner från dag till dag. Har haft 2 hjärnblödningar som jag klarat utan funktionella bortfall. Hjärntrötthet som får en att gå på knäna stundtals. Hittills har jag gjort 2 emboliseringar och plan på en till inom någon vecka finns sen ska allt avslutas med strålning.
Skönt o läsa din berättelse och att det gått så bra.
Hej Camilla,
Tråkigt med dina hjärnblödningar och hoppas verkligen strålningen går bra. Det var ju huvudanledningen (ursäkta Göteborgsvitsen :-)) att jag gjorde min strålning dvs att ta bort risken för hjärnblödning. I mitt fall blev den ju lyckad och de enda bieffekterna som finns kvar av det är att jag kan känna en viss olustkänsla om jag inte tar min medicin (Keppra). Men det är den minsta dosen och att ta en tablett varje morgon, kan man ju leva med för att må bra 🙂
I övrigt har jag ju kunnat jobba som vanligt och känner mig bra.
Lycka till med din behandling och hoppas att allt går bra.
Mvh Timo
Hej Camilla,
Ursäkta att jag ”blandar mig i” såhär men jag undrar om du har lust att prata lite om din process? Min dotter har haft två hjärnblödningar på 1,5 år och står inför sin första (& förhoppningsvis enda) embolisering.
Bara om du vill/orkar såklart. Jag nås på annaahlenius@hotmail.com.
Mvh
Anna
Hej igen!
Tänkte jag skulle uppdatera mitt läge för dig och alla som läser detta. Jag är nu efter nästan 2 år av ständiga behandlingar friskförklarad. Sedan sist jag skrev har jag fått göra 3 emboliceringar till och fick under operationerna ytterligare ett par hjärnblödningar dessa påverkade mig inte närmvärt de heller som tur var. Anledningen till att läkarna gjorde fler ingrepp än planen ftån början var för att mitt AVM började reparera sig i snabb takt och det ville vi ju inte det skulle ju krympa o dö. Så istället för strålning valde vi att ta bort avmet med microkirurgi istället. En 12 timmar lång operation. Finns många detaljer och berätta men allt har gått bra för mig och jag har börjat jobba igen. Känner mig frisk och blir starkare för var dag. Var mest det jag ville säga. Om någon vill komma i kontakt med mig och ev prata av sig har jag mailadress. camilla7611@hotmail.com
Mvh Camilla