Ganska exakt för 3 månader sen gjorde jag min strålbehandling på Karolinska och jag måste säga att det har fungerat bra hittills. Då och då känner jag av lite stickningar i höger lillfinger och i höger fot som går över ganska fort, men det kan man ju leva med. Den största oron är ju fortfarande att strålningen inte har haft nån verkan och risken för blödning kvarstår. Något besked om detta får jag inte förrän jag har genomfört en ny undersökning och det vet jag inte när det kan tänkas bli av..
Jag jobbar på som vanligt och försöker tänka så lite som möjligt på min situation, men då och då kommer ångesten krypande och det är väl kanske inte så konstigt.
Det något ironiska i situationen är ju att jag jobbar med att implementera ett system på den radiologiska avdelningen på ett helt nytt sjukhus i Norge och man har så att säga fått testa att bl.a. bli hjärnröntgad i verkligheten. Se bilden från min arbetsplats 🙂
Hej Timo,
Det var oerhört tröstrikt att läsa din blogg. Vår som Simon 20 år har precis fått diagnosen AVM och vi väntar oroligt på besked ifrån Sahlgrenska på vad som ska hända. Hoppas ditt AVM försvinner eller krymper och att du blir symptomfri. Finns inte mycket information att ta del av om detta och det känns svårt. Vänliga hälsningar Cecilia
Hej Cecilia,
Trevligt att du hörde av dig och det var tråkigt att höra att sonen har fått AVM diagnosen. Min äldste son är 19 år och jag kan mycket väl föreställa mig alla tankar som snurrar i ditt/ert huvud och den oro ni känner. I mitt fall har det ju snart gått ett år sen jag diagnosticerades med AVM och jag tycker att det detta året har gått med raketfart och det har hänt hur mycket som helst. För ett år sen så var jag i samma situation och hade en enorm ångest och var fruktansvärt orolig för vad som skulle hända och du har ju säkert följt min resa här på bloggen :-). Ett av de största skälen till att jag drog igång min blogg var ju just för att jag själv inte hittade information om detta, då det ju är en relativt okänd sjukdom. Min tanke var att dela med mig av min upplevelse, men också för att ”skriva av mig” min oro.
Får man fråga var hans AVM sitter och hur ni upptäckte det? Jag har all förståelse om du inte vill svara här, då det kan kännas ”privat” och om du hellre vill maila mig så går det lika bra.
Vänliga hälsningar
Timo
Hej och tack för svar.
Simons AVM sitter på vänster sida främre pannlob. Han fick ett Epilepsianfall i förra veckan och det är då allt detta upptäcktes. Vi hör ju till Borås och de har ju gjort alla undersökningar de kan MR, EEG, Datatomografi men nu är det specialisterna på Sahlgrenska som bestämmer. Jag tror det är ganska stort men innan vi får några besked så går man i ett vakuum och som du säger med stor ångest. Vi hoppas de hör av sig under dagen så att vi i alla fall har något att förhålla oss till. Hälsningar Cecilia