Nu verkar det röra på sig när det gäller min behandling då jag har fått besked om att jag skall få träffa en läkare från Jubileumskliniken den 30 september. Jag antar att det är en hel del som skall gås igenom inför min strålning. Jag fick ett flersidigt frågeformulär att fylla i och ta med mig med frågor om sjukdomar, vilka läkemedel jag äter osv
Nu väntar jag med spänning på vad som händer efter det och hoppas att denna månaden går fort.. 🙂

Då har man jobbat i snart 3 veckor efter den ”ofrivilliga ledigheten” och det har funkat hyfsat. Får ju inte köra bil så det har blivit tåg till och från Norge och kollektivt i Norge. Då kan man väl säga att man bidragit till att förbättra miljön på något sätt 🙂

Roade mig med att studera bipacksedeln till min medicin som är Keppra, som är ett läkemedel mot epilepsi (ett läkemedel som används för att behandla epileptiska anfall).

Där kunde man läsa följande:

Eventuella biverkningar

Liksom alla läkemedel kan detta läkemedel orsaka biverkningar, men alla användare behöver inte få dem.

Ja, vad skall man säga… såklart har jag märkt av en del..

Några av biverkningarna såsom sömnighet, trötthet och yrsel kan vara vanligare i början av behandlingen eller vid dosökning. Dessa biverkningar borde emellertid minska med tiden.

Trötthet och yrsel har jag känt av och känner fortfarande…

Mycket vanliga: förekommer hos fler än 1 av 10 användare
• inflammation i näsa och/eller svalg
• somnolens (sömnighet), huvudvärk

Inget som jag märkt…

Vanliga: förekommer hos 1 till 10 av 100 användare

• anorexi (förlorad aptit) äter hyfsat 🙂
• depression, fientlighet eller aggression, ångest, sömnlöshet, nervositet eller irritabilitet
– visst har man känt sig deprimerad emellanåt och har även upplevt att jag varit lättirriterad och reagerat aggressivt, har haft en del ångestattacker..
• kramper, balansstörningar, yrsel (känsla av instabilitet), dvala, tremor (ofrivilligt skakande)
inga kramper sen jag fick besöka sjukhuset första gången men däremot balansstörningar och yrsel då och då

• vertigo (känsla av rotation)

vad sjutton betyder det? 🙂

• hosta

det har jag haft och speciellt när jag skall lägga mig..

• buksmärta, diarré, dyspepsi (magbesvär), kräkningar, illamående

inget sånt…

• utslag

inga såna heller

• kraftlöshet/utmattning (trötthet)

till viss del ja..

Sen kommer en hel radda av saker.. hmmmm

Mindre vanliga: förekommer hos 1 till 10 av 1000 användare
• nedsatt antal blodplättar, nedsatt antal vita blodkroppar
• viktminskning, viktökning
• självmordsförsök, självmordstankar, mentala störningar, onormalt beteende, hallucinationer, ilska, förvirring, panikattack, känslomässig labilitet/humörsvängningar, upprördhet
• amnesi (minnesförlust), försämring av minnet (glömska), onormal koordination/ataxi (försämrad koordination av rörelserna), parestesi (stickningar), störning i uppmärksamheten (nedsatt koncentrationsförmåga)
• diplopi (dubbelseende), dimsyn
• onormalt leverfunktionstest
• håravfall, eksem, klåda
• muskelsvaghet, myalgi (muskelsmärta)

Vad sjutton nu blir man fundersam …man verkar täcka alla sjukdomar och tillstånd som förekommer här 🙂

Sällsynta: förekommer hos 1 till 10 av 10 000 användare

• infektion
• nedsatt antal av alla typer av blodkroppar
• allvarliga överkänslighetsreaktioner (DRESS)
• låga halter av natrium i blodet
• självmord, personlighetsstörningar (beteendeproblem), onormalt tänkande (långsamt tänkande, oförmåga till koncentration)
• okontrollerbara muskelspasmer som påverkar huvud, bål, armar och ben, svårigheter att kontrollera rörelser, hyperkinesi (hyperaktivitet)
• pankreatit
• leversvikt, hepatit
• hudutslag, som kan bilda blåsor och ser ut som små måltavlor (centrala mörka fläckar omgivna av ett blekare område med en mörk ring runt kanten) (erythema multiforme), ett omfattande hudutslag med blåsor och flagnande hud, särskilt runt munnen, näsan, ögonen och könsorganen (Stevens-Johnsons syndrom), och en svårare form som orsakar fjällning av huden på mer än 30 % av kroppsytan (toxisk epidermal nekrolys).

Ja vad säger man? vad saknas egentligen i denna lista? 🙂 Onormalt tänkande? ? Hade jag inte detta innan jag blev sjuk? 🙂 Kommer inte ihåg, men det kanske också är en bieffekt? 🙂 Hoppas att jag inte behöver äta dessa läkemedel allt för länge..:-)

Imorgon måndag så skall jag försöka återgå till ett något sånär normalt liv dvs jag skall försöka börja jobba igen i väntan på att bli kallad till den stereotaktiska strålningen på Sahlgrenska.
Jag hade tänkt att börja jobba 3 dagar i Norge och sedan resten av veckan hemifrån. Vi får se hur detta går. Ett litet krångel är ju att jag inte får köra bil tills jag har genomgått behandlingen eftersom jag medicineras. Min fru Louise kör mig till Norge och är med mig de 3 första dagarna. Sen kommer jag att åka med en kollega som bor i Göteborg. Om det inte funkar går det ju tåg dit också.. 🙂
Jag har inte haft några mera känningar sen jag hamnade på sjukhus vilket känns bra och medicinen verkar ju fungera då.. 🙂
Jag har de 3 senaste veckorna försökt att leva ett så normalt liv som möjligt och har t.ex varit en vecka på Dana Cup i Danmark där yngsta sonen var och spelade fotboll. Fint väder och trevligt umgänge var ju inte helt fel..:-)
Nu väntar jag med spänning på när jag skall bli kallad till behandlingen på Sahlgrenska…

Idag fick jag prata med neurologen Arne Roos på Sahlgrenska om mitt AVM, vilket kändes bra.
Den sitter lite krångligt till och hans bedömning var att det varken går att operera utan stor risk för att skada anslutande blodkärl eller att genomföra en s.k. embolisering eftersom man inte kommer åt den på ett bra sätt. Det som han rekommenderade var behandling med stereotaktisk strålkirurgi (SSK) vilket innebär att joniserande strålning riktas in mot AVM-et med hög precision. Om tillräckligt hög stråldos kan ges till hela kärlnystanet påverkas kärlväggarna så att blodflödet upphör, kärlen täpps till och den annars överhängande risken för blödning kan elimineras.

Se bild nedan

Genom denna behandling så brukar ca 80% av patienterna bli friska, så det verkar ju lovande. Man får sen gå på årliga röntgenkontroller och det tar ca 2-3 år innan man kan bedöma om det har lyckats eller ej.

Vad som händer härnäst är att jag får en kallelse från Jubileumskliniken på Sahlgrenska i höst för att genomgå strålningsbehandlingen och under tiden får jag ta mina mediciner och försöka leva så normalt som möjligt.

Idag har det gått en månad sen jag fick reda på att jag hade en medfödd missbildning i hjärnan, en s.k. AVM. En ganska omtumlande månad där man åkt hiss upp och ner i känslornas värld. Humöret är såklart inte alltid på topp och medicinen jag äter (Keppra) gör ju sitt till. Har inte fått några kramper sen jag började med medicinen, men blir lite slö och svänger i humöret en hel del. Jag gjorde ju en s.k. angiografi den 2 juli och skulle därefter få besked om vilken behandling som skulle sättas in. Jag har ännu inte fått något besked och ringde Sahlgrenska tidigare i veckan men fick då besked att alla medicinska experter ännu inte har givit sitt utlåtande. Sen är det ju semestertider och det gör ju såklart att det tar längre tid kan man tänka. Det är ju denna väntan på besked som är det jobbigaste just nu och det är svårt att koppla av riktigt. Jag har ändå en tro på att detta skall ordna sig på något sätt… 🙂
Måste berätta om en märklig effekt som jag tror beror på medicinen jag äter 🙂
Jag satt och tittade på nyhetsmorgon på TV4 igår och det var ett inslag om en familj som åkte runt på sin semester till olika nöjesfält i världen och åkte berg o dalbanor (bara det är märkligt). I detta inslag så fick man åka med på en färd i en berg o dalbana och när jag tittade på detta så blev jag fruktansvärt snurrig precis som att jag blev sjösjuk och fick helt enkelt låta bli att titta. Det kändes riktigt obehagligt men som jag tolkar det så har det nog med den medicin jag äter att göra.. 🙂
Nu väntar jag bara på besked om vad som skall hända med mig och förhoppningsvis hör dom av sig i nästa vecka från Sahlgrenska..
Ha det så gött där ute.. 🙂

Onsdag morgon den 2 juli 2014 kl 07.30 infann jag mig på Neuro Dagvård på Sahlgrenska sjukhuset. Snälla svärmor Lotta körde dit mig eftersom jag inte fick köra bil. Jag blev mottagen av personalen och fick en massa information om vad som skulle hända under dagen. Jag blev tilldelad en säng och intog sängläge.
Jag fick en nål instucken i vänster handled och det togs en massa blodprover och givetvis kontrollerades blodtrycket.

Efter detta inleddes en tid av väntan eftersom man inte fått någon tid från kärlröntgen.
Menas jag väntade så fick jag lite lunch, vilket inte var alls dumt 🙂

Sen fick jag besked om att de fått in ett akutfall på kärlröntgen och i bästa fall skulle jag få komma in på eftermiddagen. Nu blev det plötsligt lite jobbigt, tänk om det inte skulle bli av alls idag? Många tankar for runt i huvudet om detta nu.

Men ungefär 13.30 fick jag besked om att de kunde ta emot mig och då började förberedelserna för att rullas iväg till kärlröntgen. Jag fick ta på mig en fin sjukhusklädsel och så rullades jag iväg.

När jag kom in på röntgen så fick jag en ordentlig genomgång av röntgensköterskan och röntgenläkaren om vad som skulle ske. Jag begärde och fick lite lugnande medel (Stesolid intravenöst) och så började förberedelserna för undersökningen dvs jag blev rakad i ljumskarna och tvättad med antibakteriellt medel. Jag fick en bedövningsspruta i höger ljumske (ungefär som en tandläkarbedövning sa dom).

Jag fick ligga blickstilla på rygg och så började det….

Läkaren började med att försöka punktera ett blodkärl i höger ljumske för att kunna föra in en kateter, men han hade lite problem att tränga in i blodkärlet så det tog en stund och gjorde faktiskt lite ont, men framför allt kändes det väldigt obehagligt.
Till slut fick han till det och man började föra in katetern via blodsystemet upp till hjärnan, vilket kändes lite märkligt måste jag säga. När man var framme sen så skulle man positionera katetern på olika ställen för att sen spruta in kontrastvätska och ta röntgenbilder. Det kändes otroligt surrealistiskt för när man t.ex. sprutade in på ett ställe så blev man varm i höger arm och på ett annat ställe så blev man varm i hela ansiktet. Sen när de tog röntgenbilderna så kunde man se framför sig som ett sprakande stjärnfall hur det for runt små blixtar framför mig. En mycket konstig känsla..:-)
Hela undersökning tog ca 1,5 timma med förberedelser och var inte någon speciellt angenäm upplevelse.
När man var klar med undersökningen så förde man ut katetern och tillslöt hålet i blodkärlet med något som kallas Starclose (se beskrivning nedan) vilket gör att man kan gå upp ur sängen snabbare än vad som var fallet tidigare, då man fick ligga kvar med tryck med sandpåsar.

Sen när det var gjort så fick man ett speciellt plåster på det som genom ett lufttryck tryckte på såret och genom att släppa på lufttrycket med ca 30 min mellanrum så kunde man ta bort det helt (se bild nedan)

Någon puss i ljumsken var man definitivt inte intresserad av här 🙂
Efter att ha fått ligga stilla ca 30 minuter efter operationen så rullades jag upp på avdelningen där jag skulle ligga still i ytterligare en timma för att sen få gå upp och röra på mig lite, så att de skulle se att allt fungerade normalt.
Jag blev också undersökt av en läkare efteråt där jag fick gå igenom en massa tester för att konstatera att jag inte hade tagit skada av själva undersökningen dvs lyfta på armar o ben, testa reflexer, ögonens rörlighet, synfält osv. Och allt verkade OK.
Jag bad också röntgendoktorn om några röntgenbilder på hur min hjärna såg ut och han skickade snällt ett par bilder till mig (se nedan). Själva AVM-et kan man se längst bak på bilden som ett sammanhängande trassel som är ca 3cm i diameter.
Inte alla som har bildbevis på att man har en hjärna 🙂

Runt 18.15 kom sen Lotta och hämtade mig igen och så åkte vi hem.
En mycket lång och omtumlande dag med en massa ångest och känslor, men när det i alla fall gjort och på måndag den 7 juli skall man ha en genomgång på Sahlgrenska om vad som nu skall göras och till dess så skall jag bara ta det lugnt och får i princip inte utföra något ansträngande..

Onsdag den 2 juli skall jag genomgå en angiografiundersökning på Sahlgrenska. Efter det så hoppas jag att man skall veta mera om vad för slags åtgärd som skall göras..

Så går angiografi till enligt en beskrivning jag fått

För att en röntgenbild ska kunna tas av blodkärlen sprutas kontrastvätska in i de kärl som ska undersökas. Vid undersökning av hjärtats kransartärer eller av pulsådrorna på halsen förs en smal plastslang, kateter, in via en artär i ljumsken.

En spruta med lokalbedövningsmedel ges i det område där katetern ska föras in så att man inte känner någon smärta. En tråd med rundad spets, så kallad ledare, förs in i kärlet. När tråden är i rätt läge förs en kateter in över tråden och kontrastvätska sprutas in. När vätskan sprutas in kan få en värmekänsla som går över på några sekunder.

Läkaren tar en röntgenbildsekvens när kontrastvätskan passerar genom blodkärlen. Han eller hon kan sedan granska dina kärl i detalj på en bildskärm.

Undersökningen tar cirka en halv till en timme.

Efter angiografi

Undersökningen avslutas med att ett tryckförband läggs över det ställe där katetern förts in.
•Om undersökningen gjorts via ljumsken får du ligga till sängs några timmar.

Här kommer strax lite text om sånt som rör sig i mitt huvud..:-)